Rođenje prvog djeteta je u romskim porodicama događaj koji cijela familija iščekuje s nestrpljenjem. Međutim, za Fadila Januzija to je bio dvostruki šok. Prvi je nastupio kada se njegova supruga u jednoj njemačkoj bolnici porodila u sedmom mjesecu trudnoće. Beba je bila teška tek dva kilograma. Plašili su se hoće li preživjeti. Ipak, zahvaljujući odgovarajućoj njezi, uspjela je. Drugi šok je nastupio kada je prvi put vidio svog sina. Njegova kosa i koža bile su potpuno bijele, a oči plave. Nije ličio ni na njega, ni na suprugu, niti na bilo koga iz bliže porodice. Ljekari su mu rekli da mališan ima albinizam.
– Rekli su mi da se to dešava i to je sve. Ni danas ne znam šta je to, kako se desilo. U početku mi je bilo teško, prvo mi je dijete, ali šta se može. Volim ga kao i djecu koja su rođena nakon njega – kazao nam je Fadil.
Genetski poremećaj
Dao mu je ime Ramadan. Nedavno je napunio 18 godina i otac ga je, dodaje, poslao kod familije u inozemstvo. Neće raditi, otišao je “onako”, u posjetu. U dvije prostorije improviziranog stana u jednom sarajevskom naselju ionako ih je previše: 25 članova, odnosno pet porodica.
Tu su i Ramadanova braća i sestre. Neki od njih pohađaju osnovnu školu, istu onu u koju je on išao. Saznali smo od njegovih nastavnika da je bio inteligentan đak, ali da školu ipak nije završio. Zbog boje kose i kože djeca su ga često provocirala dok je bio mali. U porodici mu, ističe njegov otac, niko nije pravio probleme. Problemi s vidom i kožom nakon izlaganja suncu ni Ramadana nisu zaobišli, kao ni svu djecu s albinizmom (lat. albus – bijel). Svi odreda su slabovidni ili u potpunosti slijepi.
A šta je to, ustvari, albinizam? To je genetski poremećaj kojeg karakterizira potpuno ili djelimično odsustvo pigmenta kože, kose i očiju zbog poremećaja ćelija koje proizvode melanin. Postoje različite kategorije albinizma. Kod nekih je melanin u potpunosti odsutan, dok se kod drugih javlja u manjoj mjeri. Uglavnom, osobe koje pate od albinizma prepoznat ćete po veoma svijetloj, često ružičastoj koži (koja ne može potamniti, a pri izlaganju suncu gori nejverovatnom brzinom), svijetloj, odnosno bijeloj kosi (mada može biti i svijetlosmeđa), veoma svijetlim očima, koje čak mogu biti crvenkaste ili roze boje.
Albinizam se često javlja kod djece iz brakova među bližim krvnim srodnicima. Postoji i u životinjskom svijetu. Nasljeđuje se preko recesivnih gena, što znači da oba roditelja moraju imati poremećaj (koji ne mora biti vidljiv), da bi se prenio na dijete. Ukoliko samo jedan roditelj posjeduje ovaj gen, veoma je rijetko da će ga dijete naslijediti, ali je ipak moguće. Pogađa sve rase i oba spola podjednako.
Đavolja djeca
Svi smo barem nekad u životu, u školi, komšiluku ili na ulici, susreli neku osobu s albinizmom. Zbog boje kože i kose mnogi od njih su u djetinjstvu bili predmet ismijavanja, ali ono što su oni proživjeli nije ni blizu onog šta se dešava bijeloj djeci crnih roditelja u Tanzaniji. Dok se u svijetu rađa u prosjeku jedna albino osoba na 20.000 djece, u Tanzaniji ovaj genetski poremećaj zadesi jednu od 3.000 osoba. Nije utvrđeno zbog čega je ova pojava tako česta u ovoj zemlji, u kojoj ih nazivaju “đavoljom djecom”.
Naime, tamošnji vračevi vjeruju da njihova kosa, krv i dijelovi tijela donose sreću i bogatstvo, te ih koriste u svojim ritualima. Životi albino osoba u Tanzaniji su u stalnoj opasnosti, naročito djeca koju je “lakše uhvatiti”. Tako je u području Mwanga, u blizini planine Kilimanjaro, majka djevojčicu obukla u crno i samu ostavila u kolibi.
Grupa muškaraca koja je zatim došla, djevojčici je odsjekla noge, prerezala grlo, te pila njenu krv. U drugom slučaju, muškarac je pokušao preći u drugu državu s glavom albino djeteta u torbi. Rekao je kako mu je jedan poslovni čovjek obećao veliku svotu novaca za trofej, ovisno o težini glave. Koliko je dosad u “lovu na ljude” ukupno smrtno stradalo žena, muškaraca i djece, to niko sa sigurnošću ne može reći.
Nesreći albina u Africi pridonosi i needuciranost o stvarnoj prirodi njihovog stanja. Stoga albino djecu nerijetko tjeraju da rade pod vrućim afričkim suncem, usljed čega često dobiju užasna oštećenja kože, a ponekad završe i smrću.
Postoje i cijele porodice oboljele od albinizma. Najbrojnija živi u Indiji, gdje su ljudi također tamnoputi. Riječ je o desetočlanoj porodici Pullan, koja ima blijed ten i posve bijelu kosu. Zbog toga su ušli u Guinessovu knjigu rekorda, ali ne i u domove svoje rodbine i komšija, koji ih omalovažavaju i ismijavaju. Zovu ih Englezima i niko im ne vjeruje da su rođeni u Indiji.
Rijetki slučajevi
Rosetauri i Mani od 1983. godine žive u Delhiju, gdje su doselili s juga, nakon vjenčanja. Kao i drugi albino ljudi, i Pulleni su kratkovidni. Život im je, kažu, težak, ali svoje stanje smatraju “Božijim darom”. Njihova najstarija kćerka Renu udala se također za albino muškarca i s njim ima dijete, koje je naslijedilo blijedu kožu i bijelu kosu svojih roditelja.
Troje od petero djece para afroameričkog porijekla Rosemere Fernandes de Andrade i njenog partnera Joa ima albinizam. Genetičari iz Brazila tvrde da je ovo vrlo rijedak slučaj s obzirom na to da su oba roditelja crni. Naime, da bi se rodilo albino dijete, oba roditelja moraju biti nositelji albino gena. A ako su oba roditelja nositelji gena, postoji šansa da će se u jednom od četiri slučaja roditi upravo dijete s albinizmom.
U porodici 29-godišnjeg Mirnesa Kobilice rođeno je dvoje djece s albinizmom, on i njegova starija sestra. Ona je druga, a on četvrto dijete njihovih roditelja. Prva i treća sestra imaju posve normalnu boju kože. Zahvaljujući tome, izbjegle su brojne probleme koje su tokom života imali Mirnes i jedna od sestara.
– Dok sam bio mali i dok se nisam znao čuvati, često sam imao jake opekotine od sunca. Ni mama nije u početku vjerovala da sam tako osjetljiv, pa me ljeti puštala vani bez majice. A meni je bilo dovoljno samo pet minuta na suncu pa da mi koža izgori i pojave se plikovi. Najgore su mi prolazila leđa i tjeme. Nakon toga me mazala ljiljanovim uljem, jogurtom… I to mi je bilo lakše podnijeti od perioda kad počnu pucati plikovi, guliti se koža, te bol i svrbež negdje duboko ispod kože. Sreća pa nisam u toj najtežoj kategoriji albinizma, kako bi tek onda bilo – pita se Mirnes.
Zbog albinizma od rođenja ima problema s vidom. Mama je, kaže, od prvog razreda morala intervenirati u školi, da bi dobio mjesto u prvoj klupi i vidio šta učitelj piše na tabli.
– Već u sedmom razredu gotovo ništa nisam vidio. Djeca su me provocirala, zvali su me “ćoro” i “žuti”. Međutim, to mi nije teško palo kao komentari nastavnika tipa da mi trebaju naočale kao galoni. Nisu imali razumijevanja za mene, pa sam odlučio prebaciti se u Sarajevo, prvo u osnovnu, a zatim u srednju školu, smjer fizioterapeut, u okviru Centra za slijepa i slabovidna lica. Slabovidnost mi je procijenjena jednom na 80, drugi put na 70 posto. Teško mi je zimi, kad je svuda snijeg, pa ugrije sunce. Ne mogu bez naočala sa fotosenzitivnim staklima. I od sunčevih zraka sam se naučio štititi. Idem čak i na more. Kupam se u majici i šortsu, čim izađem iz vode obučem suhu odjeću i sjednem u hlad. Nosim šešir ili kapu i ne zadržavam se dugo vani kada jako grije. Drugačije ne mogu živjeti, ali navikao sam se na to.
[nggallery id=293]