U sarajevskom naselju Pofalići živi Tamara Starčević, 11-godišnja djevojčica pepeljastoplave kose i krupnih plavih očiju. Voli muziku, svoju macu Kloi, junakinje crtića Bratz, školu, a najviše mamu. Na prvi pogled djeluje bezbrižno i sretno, kao i većina njenih vršnjakinja. Ali samo na prvi pogled. U njenoj zdravstvenoj knjižici stoji napomena: visokorizično dijete. Tamara, naime, boluje od rijetke bolesti, koja se zove Dravet sindrom. Jedina u BiH. Ova bolest javlja se u prvoj godini života, a uzročnik je mutacija gena SCN1A, koja je pronađena u 80 posto oboljelih.
Dravet sindrom je katastrofalni oblik epilepsije, s veoma jakim napadima, koje je teško kontrolirati, pa nerijetko završavaju smrću. A pokretači napada su brojni: jako svjetlo, toplota, uzbuđenje, umor… Zbog svega ovoga Tamara je „osuđena” na život u četiri zida. Nikad se nije mogla igrati s djecom iz komšiluka, nije mogla imati drugaricu, ići s njom u školu, na ples… Sve te dječije radosti za nju bi mogle biti pogubne.
Zdravorođena beba
Na svijet je došla 24. jula 2002. godine, carskim rezom u bolnici u Bosanskom Šamcu. Bila je posve zdrava beba, teška 3 kg i duga 55 cm. Na Apgaru je dobila devetku. Prema riječima njene mame Tanje Markulj narednih šest mjeseci normalno je jela i razvijala se, kao i njeni vršnjaci, smijala se, “gugutala”… I onda je došlo vrijeme za vakcinaciju. Treća doza DTP vakcine. Baš u vrijeme kada je aktuelizirana priča o njihovoj kontaminaciji. Tanja se, kaže, vrlo dobro sjeća toga, kao i demantija nadležne institucije, te uvjeravanja da su vakcine potpuno bezbjedne i provjerene.
– Zbog njih sam i odnijela dijete u Dom zdravlja, gdje je oko podne dobila DTP vakcinu. Ručicu je odmah opustila, drugačije mi je reagirala nego na prethodne vakcine. Otišli smo kući, a na mjestu uboda ubrzo se pojavila podkožna izraslina, tvrda i crna, narasla je do veličine oraha. Sjećam se pogleda koji mi je Tamara uputila negdje oko pola šest, to nikad neću zaboraviti… Pogledala me i počela se tresti. Takvo nešto u životu nisam vidjela. Svaki dio tijela se izvijao na drugu stranu. Mislila sam da će mi dijete eksplodirati. Odnijeli smo je u Hitnu pomoć, odakle su nas hitno uputili u Dobojsku bolnicu. Prije ulaza u grad prestala je disati. U Doboju su rekli da nisu sigurni hoće li preživjeti – počinje Tanja svoju životnu dramu, koja traje i danas.
Tamara je nekim čudom preživjela. Ljekari su kazali da je imala konvulzije.
– Nisu mi mnogo objašnjavali, a u kartonu i ni na kojem drugom mjestu nije upisano to da je napad dobila nakon vakcine, kao ni da je imala izraslinu na ruci. Ne znam zašto. Znam samo da smo naredne četiri godine moja kćerka i ja živjele u bolnici.
Bez predaha
Napadi su se nizali jedan za drugim. Svaki je bio podjednako stresan i bolan za dijete i majku. Od onih najjačih djevojčica je znala izgubiti po kilogram težine. Njih, ističe Tanja, ne bi poželjela ni najgorem dušmanu. Ni u periodima između njih nisu imale predaha. Tamara nije mogla gutati hranu. Preživjela je zahvaljujući infuziji, a kasnije hraneći se na špricu.
Ubrzo nakon prvog napada počeli su joj rasti i zubići, od čega je šest mjeseci konstantno imala povišenu temperaturu. I nije je bilo lako skinuti. Gnojni sekret joj je curio kroz nos, a prehlade su se nizale jedna za drugom. S 15 mjeseci odstranjen joj je treći krajnik.
– Operirana je također pod temperaturom. Ljekari su mi rekli da je to rizično, ali drugačije je nismo mogli spasiti. Taj potpis za njenu operaciju krajnika bio mi je najteži u životu – kaže Tanja.
Ljekari su tada ponovo mislili da neće preživjeti. Tanja je znala da hoće.
– Nakon te operacije nije progovorila osam mjeseci. Tad su mi rekli da ima autizam. Nije mogla gledati ni crtiće, nije se mogla koncentrisati ni minutu. Imala je taj neki tupi pogled, od kojeg se meni ledila krv u žilama. Doktorica s dječije psihijatrije nam je puno pomogla. Rekla je da nema autizam, već da je dijete puno straha. Tad sam odlučila potražiti logopeda, što se pokazalo kao naporan i uzaludan posao. Na kraju sam joj kupila CD s dječijim pjesmama i puštala joj kod kuće.
Međutim, trebalo je dijete vizuelno povezati s tonom, a mi nismo imali ove “skule” (pokazuje na TV, op.a.). I onda smo ih nabavile i hvala Bogu i Dragani Mirković za taj DM sat. Ja nisam fan narodne muzike, ali moje dijete je uz te spotove i muziku progovorilo. Naučila je kasnije čitati i pisati, i lijevom i desnom rukom. Ljekari su rekli da je fenomen. Uspjela je to u ova četiri zida, baš kao što je ovdje uspjela i prohodati. Radile smo vježbe, hodale uz pomoć tregera sve dok samostalno nije počela koračati. A rekli su mi da i to neće moći – napominje Tanja.
Mnogo strahova
I dan-danas Tamara ima mnogo strahova. Ne trpi usku odjeću, ni bilo kakvo stezanje, pa čak ni podvezivanje ruke kada vadi krv. Pojavile su joj se i brojne alergije, koje joj otežavaju ionako problematično disanje, problemi s probavom, srcem, pa fotosenzibilitet zbog kojeg nikad ne smije biti direktno izložena sunčevim zrakama. Dok se druga djeca raduju suncu, Tamara mora sjediti u strogo zamračenoj prostoriji.
Ne smije, također, biti vani ni kad je hladno, jer joj onda prijete žestoke prehlade.
– Njeno tijelo nema sposobnost nivelisanja temperature, pa se prehladi pri svakom kupanju. Jučer sam joj oprala kosu, cijelu noć nije mogla disati, a jutros je imala napad.
O zdravstvenim problemima njene kćerke svjedoči i gomila nalaza na stolu. Tanja ih sve čuva, od rođenja do danas. Na ormaru u dnevnoj sobi (koja im je ujedno i spavaća soba, i igraonica, i trpezarija) pored ispisanih latiničnih i ćiriličnih slova abecede, stoji spisak Tamarinih lijekova. Ima ih gotovo 60. Dok joj u šestoj godini ljekari u Bolonji nisu postavili konačnu dijagnozu, Dravet sindrom, Tamara je pila i lijekove (epileptike) koji su znatno pogoršavali njeno stanje, vraćali je mjesecima unazad.
– Sad znamo od čega boluje, ali ipak odgovarajuće pomoći nema. Doktor u Italiji nam je dobro rekao, bolest jeste problematična, ali problem je i okruženje u kojem živite. Ovdje ništa nije naruku mom djetetu. Ona ne može autobusom u školu, previše je “okidača” za napad oko nje. Njoj je auto, kojeg nemamo, ortopedsko pomagalo, a kako to da dokažem?! U školu i danas odlazi taxijem, i to kad se baš osjeća dobro. Mada se dešavalo da i u školi dobije napad. Ali, tamo nas barem razumiju i podržavaju nas svi, od učiteljice, pedagoga, direktora, djece, koja su predivna. Škola nam je objema jedina radost. Sve ostalo nam je u ova četiri zida.
[nggallery id=344]
Skupi lijekovi i liječenje
Lijekovi koje Tamara koristi koštaju približno 500 eura mjesečno. Nabavljaju se iz inozemstva. Oni samo malo olakšavaju njeno stanje, jer je bolest koju ima neizlječiva. Samim tim što je rijetka, liječenje je otežano. I skupo. Zahtijeva ogromna sredstva kojih Tanja nema, jer zbog brige o djetetu nije u mogućnosti da radi.
– Kod nas ljekari nemaju iskustva s Dravet sindromom. Mnogo sam istraživala i pronašla i kontaktirala takve stručnjake u Sloveniji, Njemačkoj i Italiji. Oni, pretpostavljam, znaju koja medikamentozna terapija bi joj najbolje odgovarala. Nikakva operacija joj ne može popraviti stanje. Oboljelima od Draveta pomaže i ketogena dijeta, bazirana na masnoćama, ali je veoma rigorozna i zahtijeva da pacijent ima savršene nalaze. Taša ih nema – kaže Tanja.
Ističe da oboljelima od rijetkih bolesti nedostaje odgovarajuće udruženje u kojima bi mogli razmijeniti savjete i iskustva.
Oboljeli od rijetkih bolesti trebaju pomoć
Priče o oboljelima od rijetkih bolesti su rijetke, baš kao i one same. Rijetki su i ljekari koji su specijalizirani za njihovo liječenje, lijekovi koji ih održavaju u životu, ali i oni koji razumiju kroz šta sve ove osobe svakodnevno prolaze i koji im žele pomoći. Zbog ograničenja koje im bolesti nameću žive izolirano. Djeca ne idu u školu, odrasli ne mogu raditi. U potpunosti su ovisni o drugima, najčešće o bliskim članovima porodice. I oni u cijeloj toj priči mnogo trpe.
Zbog obaveza prema oboljelima polako gube društveni život, otuđuju se, gledaju patnju najbližih, a i sami pate. U tišini. Okolina često i jedne i druge stigmatizira i diskriminira. Organi vlasti, kao i uvijek, imaju „prečeg posla”. A oboljeli su bespomoćni, najčešće prepušteni sami sebi. Može li gore?