Cilj našeg Instagram profila je da podijelimo ideje za igru i učenje. Kada učimo kroz igru, moj sin uradi sve. Ono što neko smatra smećem, mi smatramo materijalom za kreiranje igre. Od kartonske školjke za jaja napravili smo tetris, zatim smo izrezali školjku od jaja u pojedinačne dijelove, obojili ih i koristili za razvijanje vještine sortiranja; od stiropora i čačkalica pravili smo bockalice; od kartonskih rolni od toalet papira pravili smo raketu… Nakon Husejnovog rođenja smatrala samda sve vrijeme trebam posvetiti njemu. Organizam je postajao umoran i počeo da slabi, što sam osjetila na svom zdravlju. Tada sam shvatila da moram imati vrijeme za sebe, jer jedino ja zdrava mogu pomoći i Husejnu i sebi. Najlakše je ići linijom manjeg otpora, ali treba gledati dugoročno, kako će na dijete utjecati nedostatak roditeljske pažnje
Razgovarala: Ilma Muharemović
Mi smo Husejn (6) i Amra (32), sin i mama. S nama je i naš vjerni pratilac Down sindrom. Na profilu ćemo dijeliti naše ideje za zabavno učenje. Tom rečenicom opisan je Instagram profil naziva @down_i_mi, koji je mlada majka Amra Hrustić Šabanović otvorila prije samo dva mjeseca, a za tako kratko vrijeme već zaokuplja pažnju korisnika društvenih mreža.
Sa 26 godina ova nastavnica matematike u jednoj sarajevskoj osnovnoj školi postala je majka dječaka s Down sindromom. Prošla godina je zbog pandemije njihovoj porodici bila posebno teškajer Husejn svake godine preboluje upalu pluća. Tako su se zbog Corona virusa odlučili izolirati koliko god je to bilo moguće. Živjeli su na relaciji Visoko – Sarajevo, a Husejn u to vrijeme nije išao u vrtić niti je bilo moguće da nastavi s uobičajenim aktivnostima u svom udruženju, pa je majka Amra počela intenzivnije raditi s njim, igrati se i učiti ga kroz igru.
– Sestru sam „zatrpavala“ fotografijama i videima, te mi je ona predložila da napravim profil na Instagramu i tamo počnem objavljivati sve što nas dvoje radimo. Razmišljala sam o toj ideji skoro mjesec, jer mi se činila kao mač s dvije oštrice. Na kraju sam pristala i profil je sada aktivan- kaže na početku svoje životne priče za magazin „Azra“ Amra Hrustić Šabanović, čiji šestogodišnji jedinac je danas prvi razred osnovne škole.
Husejn je imao priliku da se pojavi i u jednom videospotu.
– Moja radna kolegica, nastavnica muzičke kulture Amela Vladić, napisala je tekst i muziku za pjesmu „Poseban sam“. Pjesmu je otpjevao Džani Hot. Ona je dogovorila i snimanje spota te me zamolila da i Husejn, kao posebni dječak, bude jedan od aktera spota. Pristala sam, zaista sam mislila da će se Husejn pojaviti u 2-3 kadra i to je to. Međutim, na dan snimanja, Husejn je bio uključen sve vrijeme. Snimanje je trajalo skoro tri sata. Na kraju snimanja osjetilo se da je umoran. Ono što je bitno jeste da se Husejn odlično snašao na snimanju. Sve je uradio bez ikakvih problema i poteškoća. Zagrljaj s djevojčicom je nastao sasvim spontano, što se producentu svidjelo i tako je i taj kadar uvršten u spot. Na kraju snimanja, producent je izjavio da mu je mnogo lakše bilo raditi s Husejnom, nego s djevojčicama koje se pojavljuju u spotu.
Inače, u naše društvo se nekako uvukao izraz „osobe s posebnim potrebama“. Ljudi ne shvataju da mi svi imamo posebne potrebe i da smo svi individue za sebe. Kako je rečeno: „Pjesma je nastala dušom i srcem svim osobama s posebnim potrebama“, a vjerujem da se odnosi na osobe s poteškoćama u razvoju. Osobe s poteškoćama jesu posebne, ali samo zato što imaju veću i jaču dušu – kaže ova majka i prosvjetna radnica.
Dok za sebe navodi i da je osoba koja voli čitati knjige i praviti kolače, što je psihički opušta, Hrustić Šabanović svog sina opisuje baš onakvim kakvim ga možemo vidjeti na profilu @down_i_m.
– Husejn je veoma veseo dječak, umiljat, zabavan. Voli da pjeva, pleše, glumi, imitira. Također, voli gledati predstave za djecu, pa često i sami pravimo kući predstave, za sebe. Kao i sva druga djeca, uživa u društvu vršnjaka, ali i onih malo starijih od njega, voli da se igra i zabavlja,ali i da bude pohvaljen. Kada osobu zavoli, voli je cijelom svojom dušom. Tvrdoglav je. Ne voli da piše i boji, pa često traži izgovore samo da ne mora uzeti olovku u ruku – ili ga nešto boli ili mene zapričava, kako bismo skrenuli s teme. Često kažem da je mangup – govori nam Amra Hrustić Šabanović.
Zašto naziv @down_i_mi?
– Husejn je dječak s Down sindromom, to je njegova karakteristika i naš život. Down sindrom je „krivac“ za ovoliki naš rad i trud. Da je Husejn tipično dijete, vjerujem da ne bismo ovoliko radili. Samo ime profila je trebalo pratitelje upoznati s činjenicom da mi nismo samo Husejn i Amra, nego Husejn, Amra i Down sindrom. Ljudima je tako jasno zašto Husejn ne može uraditi neke aktivnosti samostalno, zašto mu trebaju pomoć i podrška. Prvi prijedlog imena je bio @mi_&_down, međutim, zvučnije je bilo @down_&_mi, a kako Instagram u imenu ne podržava specijalne karaktere, nastao je naziv @down_i_mi.
Vaš profil, međutim, baziran je najviše na edukativnom sadržaju. Koliko je teško Husejnu pratiti i učestvovati u takvim aktivnostima?
– Sav sadržaj, sve što radimo, prilagodim Husejnu, njegovim mogućnostima i potrebama. Njemu treba vremena da sjedne na stolicu, da ga ohrabrim za rad, ali kada počnemo raditi nešto, onda to ide, nekada s manjim, nekada s većim poteškoćama, ali ide. Uradimo sve što zamislimo i usput se dobro zabavimo.
Šta želite prenijeti ljudima koji prate Vaš profil?
– Profil je nastao s ciljem da ponudimo različite ideje za učenje kroz zabavu. Znamo da imamo na internetu mnoštvo ideja, i sama ih tražim tako, najčešće po Pinterestu, ali je mnogo lakše kada na jednom mjestu možemo naći različite ideje. S druge strane, jedna ideja stvara drugu, pa će neko možda vidjeti jednu našu igru i na osnovu toga kreirati svoju. Profil može poslužiti svima: djeci, mamama, tatama, sestrama, tetkama, odgajateljicama, učiteljicama. Ustvari, može poslužiti svima koji rade i žele da rade s djecom, svojom ili tuđom.
Čija podrška Vam je važna?
– Najvažnija mi je suprugova podrška. Većinu obaveza oko Husejna sam preuzela ja, jer radim na pola radnog vremena, a suprug puno radno vrijeme. Naravno, imamo punu podršku naših roditelja i sestara. Instagram profil sama održavam. Ne oduzima mi mnogo vremena, jer se ne trudim da nešto posebno uljepšavam fotografije i videa. Onako kako snimim Husejna, tako i postavim, jer, kako rekoh, cilj profila je da podijeli ideju za igru i učenje.
Kada se Husejn rodio, sa suprugom sam se dogovorila da je moja obaveza briga o njemu, kao i posao, naravno. Tako je i ostalo. Radim ono što je prioritet. Sve se može stići uz dobru organizaciju i uz nama bliske ljude, koji su uvijek uz nas. Dok je Husejn bio beba, radila sam puno radno vrijeme, tes njim svakodnevno fizikalne vježbe koje su zahtijevale puno vremena. Svekrva se pobrinula da jedemo zdravu i domaću hranu, da nam je čisto, da imamo čistu i ispeglanu odjeću. Veliku zahvalnost dugujem upravo njoj.
Osim supruga, oko Husejna mi najviše pomogne njegov dedo, suprugov otac. Dedo je u penziji i uvijek je tu ako treba pričuvati Husejna. Njih dvojica se dobro slažu, slušaju se međusobno. Naravno, i ostali članovi naših porodica su uvijek tu ako nam zatreba pomoć, ali dedo nam je na prvom mjestu.
Na kakav prijem pratitelja je naišao Vaš profil?
– Do sada smo dobili samo pohvale i pozitivne kritike na naš rad i profil. Uvijek se pozitivno iznenadim i obradujem kada mi nepoznati ljudi, koji su zapratili profil, pošalju poruku podrške i ohrabrenja. Nadamo se da će tako i ostali, ali bih svakako bila zahvalna i za neku konstruktivnu kritiku.
Traži li Husejn i sam da nešto novo učite i da se igrate?
– Husejn stalno traži da se zajedno igramo. Jedinac je i dosadno mu je. Zna se sam zaigrati i zabaviti, ali veoma često mene uključuje u igru. Ima neke svoje omiljene igračke i najčešće želi da se s njima igramo. Mada, kada mu ponudim neku novu igru, rado pristane.
Koliko vremena dnevno provodite učeći?
– Zavisi kako smo raspoloženi, šta učimo, da li je radni dan ili vikend. Vikendom manje učimo, želim da Husejn nauči i stekne naviku da je vikend vrijeme za odmor i porodicu. Radnim danima učimo duže, posebno otkako je Husejn postao školarac. Nekada učimo dva, a nekada i po tri-četiri sata provedemo u tzv. školici. Uz obaveze prema školi, odvojimo skoro svaki dan barem 20-ak minuta za neku zanimljivu edukativnu igru.
Da li se učenje kroz igru pokazalo uspješnim u Vašem slučaju?
– Husejnu više odgovara učenje kroz igru nego kada ga posjednem za stol. Ako sjedi za stolom i direktno uči, to mu je na početku već dosadno. Kada učimo kroz igru, on sasvim spontano uradi sve što se od njega traži. Znanje koje stekne na takav način mu je dugotrajnije i potpunije, bolje razumije i lakše usvaja nove pojmove.
Šta sve koristite za igru?
– Sve što nađemo u kući. Kupujem mu igračke, i edukativne, ali ih i sami pravimo. Ono što neko smatra smećem, mi smatramo materijalom za kreiranje igre. Od kartonske školjke za jaja napravili smo tetris, zatim smo izrezali školjku od jaja u pojedinačne dijelove, obojili ih i koristili za razvijanje vještine sortiranja (po uzorku, po bojama i slično); od stiropora i čačkalica pravili smo bockalice; od kartonskih rolni od toalet papira pravili smo raketu, šišmiša, koristili ih za razvijanje vještine korištenja makaza i slično. Za igru koristimo i odjeću, suđe, plastelin, ljepljive trake, lopte, slamke, kamenčiće, vatu, štapiće za uši i slično.
Imate li neke korisne igre za vani?
– Kada smo vani, cilj mi je da Husejn što više hoda i trči. Najčešće vozi bicikl, igramo se lopte, žmire, ganje, lopova i policajaca. Pustim ga da se igra sa zemljom, koristeći igračke za plažu (lopatica, grabljice, kolica). Kredom mu iscrtam različite vrste linija, pa on hoda po njima ili vozi autiće. Radi snalaženja u prostoru nekada se igramo na taj način da mu uputim zahtjev, naprimjer, dodirni drvo, a on treba da pronađe drvo i dodirne i slično. U suštini, napolju ga pustim da radi šta hoće, da se igra kako on hoće, jer i iz te dječije, spontane igre, mnogo toga se može naučiti.
Kakav je njegov odnos s drugom djecom, kako su ga prihvatili vršnjaci?
– Voli djecu i voli da bude u društvu. U vrtiću su ga odlično prihvatili, išao je tri godine u vrtić i nismo nikada imali problema, nisu nam se nikada odgajateljice požalile na njegov odnos s djecom i obrnuto. Naprotiv, stalno su se divile i hvalile odnos djece prema Husejnu. Kažu da su se dječaci i djevojčice često znali „otimati“ za Husejna. Dječaci bi s njim htjeli da se igraju autića, a djevojčice beba. Sada, zbog Corona virusa, nastavu pohađa online. Učiteljica djeci stalno priča o Husejnu. Pošaljem joj njegove radove pa im pokazuje. Posljednjeg dana nastave u prvom polugodištu učiteljica je Husejna pozvala videopozivom. Razgovarao je s djecom, pjevali su zajedno. Kasnije mi je učiteljica javila da je dobila poruku od mame jedne djevojčice iz Husejnovog razreda o tome kako je djevojčica rekla mami da joj je taj dan bio najbolji u životu, jer su imali veseli čas i jer je upoznala Husejna.
Šta Husejn najviše voli da radi i šta ga najviše usreći?
– Najviše voli kada smo nas troje zajedno i kada se zabavljamo. Voli pjevati i mi smo jedna raspjevana porodica. Pravimo šou u kući. Njegovoj sreći tada nema kraja.
Imate li neke posebne trenutke samo za vas dvoje i igru?
– Svaki trenutak u kojem nas dvoje nešto radimo je naš trenutak. Najviše uživamo u trenucima pred spavanje. To je vrijeme kada se nas dvoje mazimo, tepamo jedno drugom, pravimo planove za naredni dan, čitamo ili izmišljamo priče.
Javljaju li Vam se mame za savjete?
– Otkako je profil @down_i_mi postao aktivan na Instagramu, javilo mi se nekoliko mama i, moram da napomenem, to su mame tipične djece. Neke su tražile ideje za igru za vrtić, neke su željele znati gdje smo kupili ili kako smo napravili neke didaktičke materijale koje smo koristili. Bilo mi je jako drago zbog tih upita, jer sam znala da je profil na dobrom putu, da je naš cilj počeo da se ostvaruje. Bilo bi mi drago kada bismo mogli međusobno razmjenjivati ideje i savjete.
Biste li voljeli da se više posvećuje pažnja djeci s Down sindromom?
– Naravno da bih voljela i ne samo djeci s Down sindromom, nego svoj djeci s poteškoćama. Naš sistem je nedovoljno definisan, a i ono što postoji crno na bijelo, slabo se primjenjuje i realizuje. Društvo je poprilično zatvoreno kada je riječ o djeci s poteškoćama. Doživjela sam neke neugodne situacije od ljudi koji bi baš zbog svoje profesije trebali da pruže podršku i prihvate dijete s poteškoćama. Osjećala sam veliko razočarenje svijetom koji nas okružuje.
Koliko ste Vi bili informirani o Down sindromu kada se Husejn rodio?
– Bila sam upoznata s tim šta je u osnovi Down sindrom. U trudnoći sam saznala da postoji mogućnost da Husejn ima Down sindrom i tada sam počela više čitati i istraživati. Poslije njegovog rođenja, počeli smo da živimo Down sindrom i da svakodnevno učimo. Danas, ne mogu reći da znam sve, ali znam više nego na početku. S Husejnovim rastom, rastu i naše znanje i iskustvo.
Bude li Vam nekada naporno ispuniti sve obaveze i imate li vremena za sebe?
– Naravno da bude naporno. Od marta prošle godine, nastava u školama Kantona Sarajevo je online, pa sam radila od kuće i mogla sam lakše organizovati obaveze tokom dana. Početak online nastave je bio užasno težak, naporan i psihički i fizički. Sada sam se dijelom navikla pa sam rasterećenija. Međutim, bilo je dana prije pojave Corona virusa, kada smo iz kuće izlazili u sedam i ulazili ponovo u kuću u 17-18 sati, jer smo samo tako uspijevali izvršiti sve naše obaveze. Važno je da na kraju svakog dana napunimo baterije za naredni i da u nove obaveze ulazimo spremni.
Čovjek uvijek može izdvojiti vrijeme za sebe, barem 10-15 minuta dnevno. Duži period nakon Husejnovog rođenja sam smatrala da sve vrijeme trebam posvetiti njemu i osjećala sam se loše ako bez njega provedem pola sata, smatrala sam da sam izgubila to vrijeme jer nisam za njega ništa učinila. S vremenom, organizam je postao umoran i počeo da slabi, što sam osjetila na svom zdravlju. Tada sam shvatila da moram imati vremena za sebe, jer jedino ja zdrava mogu pomoći i Husejnu i sebi. Od tada, svakodnevno odvojim vremena za sebe, nekada je to 15 minuta, nekada jedan sat.
Koliko su danas roditelji općenito posvećeni djeci?
– Vrijeme koje je nastupilo je digitalno vrijeme. Djecu od rođenja navikavamo na mobitele, tablete, TV. Djeca se danas ne znaju igrati napolju, ne znaju razgovarati. Sve im se svelo na razmjenu poruka i linkova. Žalosno! Od Husejnove logopedice sam saznala da sve češće roditelji traže logopedsku pomoć jer dijete ne priča. U suštini, djeca nemaju problem zbog kojeg ne pričaju, nego je to posljedica konstantnog gledanja televizije. Najlakše je ići linijom manjeg otpora, ali treba gledati dugoročno, kako će na dijete utjecati nedostatak roditeljske pažnje. Husejn gleda televiziju, nekada ne bih ništa uspjela uraditi da mu ne nađem nešto na televiziji. S druge strane, gledam da njegovo vrijeme pred televizijom nadomjestim kroz rad i igru s njim. Dok gleda televiziju, ne gubi kontakt s nama, stalno ga nešto pitamo, pričamo mu. Ako ništa, ispitujemo ga o tome što gleda. S druge strane, roditelji rade, i razumijem da budu umorni nakon napornog radnog dana i da nemaju volje raditi nešto s djecom. Međutim, uvijek imamo vikende i slobodne dane, kada se trebamo maksimalno posvetiti djeci i porodici.
Imate li neku neostvarenu želju?
Vjerujem da svi ljudi imaju neku neostvarenu želju, neki veću, neki manju. Naša zajednička neostvarena želja je da Husejn ima sestru ili brata. Sve ostale želje i željice se mogu ostvariti, uz malo volje i truda.
Želite li podijeliti neki savjet roditeljima?
– Djeca trebaju igru i zabavu, oni se tako razvijaju. Ograničite im digitalne sadržaje, pustite ih da razvijaju svoju maštu igrajući se igračkama. Danas bi djeca da im se sve kupi, da sve što vide i dobiju, ali zaista nije čar u tome. Dijete brzo izgubi interes za igračkama i samo traži još, povećava se njegova pohlepa. Provedite kvalitetno vrijeme s djecom. To su momenti koji će djeci ostati urezani u pamćenje i dušu.
Neka poruka od Husejna?
– Mislim da bi Husejn svima poručio da se igraju, zabavljaju i vole!