U najtežoj životnoj borbi, onoj s bolešću, podršku i nadu u bolje dane donose ljubav, pozitivna energija, ali i toplina roditeljskog doma. Jedni sve ove emocije pronađu u vlastitom domu, drugi u, za te prilike specijalno oformljenim ustanovama. Djeca oboljela od malignih oboljenja u bh. entitetu Federacija BiH, neizmjernu ljubav i podršku pronalaze u Roditeljskoj kući, izgrađenoj prije četiri godine u Sarajevu, u krugu Pedijatrijske bolnice KCUS-a. Plemeniti projekt razvio se na inicijativu Udruženja „Srce za djecu oboljelu od raka“, odnosno roditelja čija su se djeca liječila kao i ljekara koji su ih liječili. Njenim stanovnicima su besplatno na raspolaganju krevet, hrana, osnovna higijena. I ovo su samo neke od prednosti Roditeljske kuće u kojoj je do sada boravilo više od 200 porodica. No, da je ona mnogo više od smještaja i prenoćišta, te da ovdje vlada prava porodična atmosfera, uvjerili smo se i mi prilikom prošlosedmične posjete.
DOLAZAK U SARAJEVO
U Roditeljskoj kući zatekli smo mamu Vanju i četverogodišnju Anastaziju Cvitković iz Mostara, ovdje su dva mjeseca. Njihovu borbu, koja je počela u sedmom mjesecu ove godine, znatno je olakšao, upravo boravak u Roditeljskoj kući. S Vanjom je i baka Jelena, dok im, priča nam, povremeno u posjetu dođu i Anastazijine sestre.
– Kada smo došli ovdje, sve nam je bilo nepoznato, niste u svom gradu i ne poznajete nikoga. Ali, ovdje su nas zaista fino primili – govori Vanja na početku razgovora za naš magazin.
U Sarajevo su stigle čim su saznale da Anastazija boluje od blažeg oblika akutne leukemije. Doktor koji je vodio djevojčicinu bolest rekao im je da postoji Roditeljska kuća, koja, zapravo, simbolizira jednu veliku porodicu. U to su se uvjerile čim su u nju ušle.
– Da je riječ o leukemiji, saznale smo 27. jula, prije toga Anastazija je imala nekih problema, pljuskavice, gripu i nalazi su već tada nagovještavali da nešto nije uredu, međutim, govorili su nam da je to od gripe, da pije jake tablete i to je tako ostalo. Dvadeset četvrtog jula sam primijetila modrice. Odvela sam je kod doktorice i ona je odmah rekla da ćemo morati raditi nalaze, te su nas iz Doma zdravlja uputili u SKB, na Bijeli brijeg. Rekla nam je da nas čeka hitna, da ona mora da ide, previše je blijeda i ima previše modrica – prisjeća se Vanja i nastavlja:
– Moja prijateljica radi tu, i ona nam je rekla da će donijeti nalaze. Čim sam je vidjela znala sam da nisu dobri. Hemoglobin je bio mnogo nizak, kao i leukociti i trombociti. Čim smo došle na Odjel pedijatrije čekale su nas sestre. Stavili su nam maske i Anastaziju su priključili na EKG. Rekli su mi da će joj raditi punkciju. Ja, ne znajući za druge punkcije, nego samo za onu iz kičme, počela sam da plačem. Objasnili su mi da to nije ništa strašno, da postoji njih više. Nakon urađene punkcije, doktor je rekao da ima leukemiju, ali da to nije ništa strašno, jer se da liječiti. Tad su nam odmah rekli da ćemo ići za Sarajevo.
Vijest o leukemiji cijela porodica je podnijela teško. No, danas uz neizmjernu podršku najbližih, te onu koju su našle u Roditeljskoj kući, i mama i Anastazija koračaju hrabrije i ne daju se pokolebati.
– Znaš da ti je dijete bolesno, vodiš ga redovno pedijatru i uvijek ti govore da nije ništa, a onda te nešto ovako snađe. Kad smo došli ovdje, bilo je veoma teško, ali moraš ostati pozitivan i misliti na najbolje. Zasad sve ide svojim tokom i nabolje. Ovdje smo slobodne, zaista se osjećamo kao kod kuće. Dolazile su nam i sestre. Drago mi je zbog Anastazije, jer joj zaista nedostaju. Ne prođe ni dan da ne pomisili na njih – govori Vanja.
Anastazija prolazi prvi ciklus kemoterapija. Vrijeme ispunjava u šetnji i igri s prijateljima. Teško joj je palo kad je morala ošišati kosu.
– Nije plakala, ali vidjelo se da joj je teško. Ne voli da se slika i kad je neko gleda, kaže: „Nemoj me gledati“ – govori mama.
POBJEDNICI I HEROJI
Trenutno u roditeljskoj kući boravi pet porodica, ali ovaj broj se iz dana u dan, nažalost, mijenja. Svakom od “stanovnika” pomoć će pružiti psiholozi, socijalni radnici, ali mladi ljudi, heroji koji su pobijedili ovu opaku bolest i koji su primjer da ona ne znači kraj. Među njima su i 23-godišnja Nejra Musić i 25-godišnja Amila Dudo iz Sarajeva.
Amilina borba počela je 2012. godine, kada je imala 17 godina. Bilo je trenutka kada se osjećala slomljeno, te joj je podrška značila sve.
– Nisam pripadala Pedijatriji pa sam prebačena na Hematologiju s odraslima. Tamo sam bila najmlađi pacijent i bilo je onih koji su bili baš mnogo stariji od mene i malo su me, primijetila sam, sažalijevali. Nakon terapija i zračenja morala sam biti izmještena u Zagreb na transplantaciju koštane srži. Hvala Bogu, i na svu sreću u toj nesreći, sestra mi je bila stopostotni donor, te je taj dio liječenja protekao uspješno. Međutim, nakon dvije godine, 2014., bolest se vratila. Ponovo sam ležala na hematologiji i nakon toga ponovo išla u Zagreb na drugu transplantaciju. Sestra mi je i tada bila donor. Prošlo je pet godina od operacije i liječenja, i sad je sve uredu – priča nam Amila.
Priznaje kako o bolesti nije voljela da priča. Ali, nakon što je došla u Udruženje “Srce za djecu oboljelu od raka“, promijenila je stav.
– Tetka je jednog dana došla i rekla: „Ti si Amila sad član Udruženja ‘Srce za djecu oboljelu od raka’“. Čudno sam gledala u nju, pitajući se je li s njom sve uredu, jer u svom tom mom problemu, ona o Udruženju govori. Tako da ja to nisam odmah prihvatila i nisam voljela da pričam o bolesti, dugo mi je trebalo da uopće izgovorim naziv bolest, dok sada sve izgovaram punih usta. U Udruženju su mi mnogo pomogli da prihvatim i sočim se sa svim što sam prolazila i hvala im na tome – govori Amila.
U vrijeme kad su se Amila i Nejra liječije, Roditeljska kuća nije postojala, ali svjesne njene važnosti, danas ove dvije mlade djevojke svaki slobodan trenutak provode baš ovdje, u želji da pomognu svakoj porodici.
– S obzirom na to da sam ja iz Sarajeva, nisam imala potrebu da boravim u Roditeljskoj kući, a nije je ni bilo u vrijeme kada sam se liječila. Zbog svega što sam vidjela i proživjela s ljudima koji dolaze izvan Sarajeva, znam koliko je njihova borba teška. Dodatna borba na sve ono što već prolaze je i to što dolaze u bolnicu, i što nakon liječničkog tretmana nemaju svoj dom. Koliko god imate da se istuširate, spavate, nemate tu neku ljubav, atmosferu i negdje gdje ćete leći, a da znate da to nije bolnički krevet. Zato je Roditeljska kuća itekako važna – govori Nejra koja se prije šest godina izborila s rakom limfnih žlijezda.
Mlade heroine naglašavaju da je pod krovom Roditeljske kuće mnogo ljubavi.
– Svi misle, svi smo bolesni, teško nam je, proživljavamo neku svoju bol. Zapravo, nije tako, mi smo toliko pozitivni. Roditeljska kuća, prije svega, pruža psihosocijalnu podršku, koja je u ovom trenutku najvažnija i najbitnija od svega što nam se dešava, kad znate da imate kome u pola dana ili noći ispričati, neko će vas i ljudski, a i sa stručne strane posavjetovati. To je druga kuća, sve što možete naći u svojoj kući, od izvora finansija, podrške, koju možda čak kući nemamo kad dođemo sami u četiri zida, jer nemamo s kim pričati, ovdje imamo. Imamo žive primjere, imamo mlade koji su izliječeni od raka koji stalno pričaju sa novom djecom koja dolaze. Mislim da je to nešto najbolje što se moglo desiti ovdje, jer mi svojim primjerom pokazujemo roditeljima da mogu lakše prebroditi sve to i da će sutra ako Bog da njihovo dijete s nama stajati i družiti se – kaže Nejra.
U Evropi svaka dječija bolnica ima svoju roditeljsku kuću. Sarajevska, prema svemu onome što se vidi i čuje od pacijenata i njenih stanovnika, predstavlja standard u liječenju.
– Ovo je projekt cijele države koji je objedinio sve dobre ljude. Ono što mi nudimo, a neke druge roditeljske kuće ne, jeste da je roditeljska kuća u potpunosti besplatna, odnosno sve usluge su besplatne. Ovdje može da boravi cijela porodica, ne samo majka i dijete. Mi čak i želimo da borave otac ili brat i sestra, da dijete, ukoliko je već i izolovano i ne može da se igra sa svojim vršnjacima, ne može da ide u školu, bude sa svojim najbližim, da nadoknadimo ono izgubljeno. To je ono što je posebno drago našim majkama. Ta je podrška najvažnija, da ostanemo svi pozitivni, da dijete to osjeti, jer oni osjete i kad smo zabrinuti i kad plačemo – kaže direktor Roditeljske kuće Fikret Kubat.
Roditeljska kuća nije zatvorenog tipa, niti je izlovana. Kubat naglašava da su gosti, ne samo dobro došli već su i prijatelji koji donesu osmijeh.
– Ne treba stvari gurati pod tepih i misliti to se nekome drugom tamo dešava. Moramo se osvrnuti svi oko sebe. Ne treba čovjek da bude sebičan i samo misli na sebe. Mi smo ljudi i moramo da se oslanjamo jedni na druge – kaža Fikret, naglašavajući da bi oni, iako statistike pokazuju drugačije, voljeli da je ova kuća uvijek prazna.
ZLATNI SEPTEMBAR
Udruženje “Srce za djecu oboljelu od raka” i ove godine nizom aktivnosti obilježava Zlatni septembar – mjesec podizanja svijesti o dječijem raku.
– Borba koju prolaze mališani oboljeli od raka, ali i njihove porodice, veoma je mukotrpna, teška i duga, a nerijetko nakon izlječenja prisutne su i brojne posljedice samog liječenja s kojima se moraju nositi. Upravo tokom ovog, nama bitnog, mjeseca želimo ukazati na probleme s kojima se susreću mališani i porodice nakon intenzivnog bolničkog liječenja te na njihove potrebe nakon izlaska iz bolnice. Cilj Zlatnog septembra i jeste da podignemo svijest o svim aspektima borbe s dječijim rakom, kako u periodu boravka u bolnici, tako i o periodu povratka u matičnu sredinu nakon liječenja. Činjenica da troje od četvero djece pobijedi u borbi protiv raka, dovoljno govori sama za sebe. Za četvrtu porodicu dogodi se nezamislivo. U septembru smo planirali mnogo aktivnosti, jer želimo ovaj mjesec obojiti u zlatno, podići svijest našeg društva i poslati jednu jaku poruku da postoje različiti životi puni poteškoća poslije raka, kako kod djece koji se uspješno izliječe, tako i kod porodica djece koja izgube bitku – navode iz Uduruženja.