Sadašnji veći budžet omogućava nam i brži dolazak do izuzetno skupe imunomodulatorske terapije. Preparati kanabisa ne mogu biti zvanično svrstani u lijek koji liječi multiplu sklerozu
Razgovarao: Goran Šumar
Udruženje oboljelih od multiple skleroze Kantona Sarajevo od 27. do 30. maja bit će dio globalne kampanje obilježavanja Svjetskog dana borbe protiv multiple skleroze.
– Posljednja sedmica maja obično je posvećena obilježavanju borbe protiv multiple skleroze, a Svjetski dan je 30. maj – pojašnjava za „Azru“ Gordan Muzurović, predsjednik Udruženja oboljelih od multiple skleroze Kantona Sarajevo.
Procjenjuje se da je u Bosni i Hercegovini približno 10.000 ljudi koji boluju od multiple skleroze. Udruženje koje djeluje u Kantonu Sarajevo okuplja 500 članova.
Otežavajuća okolnost
Multipla skleroza je autoimunološka bolest nepoznatog porijekla, dakle nepoznate tiologije, i bez krajnjeg lijeka, što je otežavajuća okolnost u svemu, a glavni problem je dolazak do adekvatne terapije.
– Oboljeli od multiple skleroze susreću se s tim problemom već dugo u našoj državi, generalno, zato što jedina ispravna, jedina prava terapija koju poznaje svjetska medicina i koja kvalitetno tretira ovu bolest, takozvana imunomodulatorska terapija jeste po svom fonu i principu veoma skupa. I do sada je bila vrlo nedostupna, naravno, zbog svoje skupoće i određenih kočnica u državnim budžetima – dodaje Muzurović.
Liste čekanja su uvijek bile enormno duge.
– Čekano je i po pet, šest, sedam i osam godina, pa smo dolazili do apsurdnih situacija da čovjek koji dođe na listu da primi takvu terapiju više uopće nije referentan za nju, jer je bolest bila brža – konstatira predsjednik Udruženja oboljelih od multiple skleroze Kantona Sarajevo.
Skupa terapija
Muzurović ističe da je iluzorno pričati o tome koliko košta jedna takva terapija zato što su one pojedinačne i nisu za svakog iste.
– Upravo se i borimo za tu lepezu i široki spektar mogućnosti terapije, da ne bismo dolazili u priliku konfekcijskog liječenja. Želimo da doktor bude u situaciji da za svakog pacijenta koji je obolio od multiple skleroze, u skladu s njegovim simptomima i stanjem, ima i adekvatnu imunomodulatorsku terapiju. To su vrlo skupe terapije, navest ću vam jedan, afirmitivan podatak: Imali smo situaciju da je Zavod za javno zdravstvo u federalni fond za liječenje oboljelih od multiple skleroze godinama davao 800 hiljada KM, a to je moglo da pokrije liječenje samo osam, devet ili maksimalno deset ljudi – ističe Muzurović.
Upravo zbog toga su stvarane duge liste čekanja.
– Sada je, hvala Bogu, to pokrenuto s mrtve tačke. Definitivno, postoje određeni pomaci, zahvaljujući angažmanu i našeg udruženja, ali i svih ostalih relevantnih faktora u ovoj cijeloj priči. Sad imamo budžet koji je mnogo veći nego što je bio, što omogućava i brži dolazak do same terapije. Konkretno, mislim da je budžet otprilike 5,8 miliona KM, a je li to dobro – jeste, a je li dovoljno – ni blizu.
Znači, treba stalno raditi na podizanju svijesti, da novac koji se troši u ovoj državi treba biti raspoređen tako da svima omogući život dostojan čovjeku, a tako i čovjeku koji je bolestan od ovakve bolesti. To je ono što je ključ svega. Ne možemo govoriti da u ovoj državi nema novca, ali možemo govoriti da njegova raspodjela definitivno nije kako treba – ističe Muzurović.
Kanabis i medicina
Kada je riječ o liječenju kanabisom, Udruženje oboljelih od multiple skleroze Kantona Sarajevo želi izbjeći spekulacije po tom pitanju.
– Svako je gospodar svog tijela i ima pravo da odlučuje o svom zdravlju i svojoj eventualnoj terapiji. Da bismo izbjegli tu spekulativnu priču, organizovali smo jedan okrugli sto, okupili eminentne stručnjake iz kompletne oblasti. Jer, oni trebaju da daju odgovor na to pitanje, trebaju biti egzaktni i jasni kada je riječ o vrsti preparata koji neko uzima. Taj okrugli sto je definitivno zaključio da preparati kanabisa ne mogu biti svrstani, u nekom zvaničnom smislu, kao nešto što liječi multipla sklerozu i to je već dezevuisanje javnosti.
Inače, kanabis se upotrebljava u medicinske svrhe, jer medicinski kanabis ima svoju primjenu pogotovo u palijativnom stanju, kada čovjek više nema nikakvog izbora. Međutim, mi se zalažemo za priču prije palijativnog stanja. Jednostavno, trebamo uraditi sve da čovjek ne bi došao u palijativno stanje. To je prava priča. Treba stalno insistirati da kvalitet života oboljelog od multiple skleroze treba biti mnogo bolji i duži, ne kroz iluzije nego stvarne medikamente – za kraj naglašava Muzurović.
Razbijanje stigme
Sarajevsko udruženje Svjetski dan borbe protiv multiple skleroze (MS) ove godine obilježava priključujući se globalnoj kampanji MS connections. Akcija naziva „Podrži, poveži…“ odnosi se na povezivanje zajednice s oboljelim, sa samim sobom i kvalitetnom zdravstvenom zaštitom. Cilj je prevazilaženje socijalnih barijera koje ljude oboljele od MS-a ostavljaju da se osjećaju usamljeno i socijalno izolirano.
– Ovo je prilika da se svi uključimo i podržimo oboljele da ne budu na margini društva. Spojite ruku na ruku nekoga dragog ili spojite svoje ruke kako biste napravili „MS srce“ kao simbol solidarnosti sa svima koji su oboljeli od multiple skleroze. Fotografišite se kako biste nas podržali tokom ovog Svjetskog dana MS-a! Pošaljite nam sliku na [email protected] zajedno s Vašim punim imenom, titulom i zanimanjem kako želite da bude napisano uz Vašu sliku – pozivaju iz Udruženja oboljelih od multiple skleroze, koje će slike objaviti na svojoj FB stranici https://www.facebook.com/msksarajevo u periodu od 27. do 30. maja.
Također, pozivaju sve i na podršku slanjem poruka sa željom da oboljeli od MS-a dobiju tretman koji im je neophodan, da budu ravnopravan član društva, da im se pruži šansa za liječenje, da vode normalan život i doprinose društvu i da se ne stide svoje bolesti.
– Razbijanje stigme će omogućiti oboljelim da se ne osjećaju usamljeno i izolovano. Adekvatan tretman i zdravstvena zaštita mogu pomoći da se vodi normalan život. Važno je promovirati brigu o sebi i prakticiranju zdravog življenja. Donosioci odluka trebaju znati da svi pacijenti zaslužuju pristup adekvatnoj njezi i tretmanu – poručuju iz Udruženja.