Kao i svaki mladi bračni par, Maida i Nermin AGIĆ iz Sarajeva su s
nestrpljenjem iščekivali da na svijet dođe njihovo prvo dijete, djevojčica
kojoj su odabrali ime Ema. I došao je taj dan. Porođaj je protekao uredno, ali
majčinu radost su pokvarile vijesti da djevojčica nema urođeni refleks sisanja
i da otežano diše. Nešto kasnije ljekari su Maidi saopćili da Ema ima Down
sindrom. Većina majki u tom momentu doživi šok, postanu očajne, uplašene…
– Meni to tad nije bilo važno kao činjenica da je moje dijete gladno, da ne zna da
doji i da ga hrane na sondu. I suprug i ja smo se usmjerili ka tome da ona dobije
hranu i da joj se sanira disanje, a to što ima Down sindrom, o tome tada nismo
razmišljali. Ljekari su nam rekli da malena mora ostati na neonatologiji neko
vrijeme. Nakon 17 dana bila je s nama, kod kuće – priča Maida.
Posebna pažnja
Iz razgovora s drugim roditeljima, dodaje, uvidjela je da postoji period kada
ljudi u sebi moraju da se pomire s činjenicom da je pred njima veliki izazov,
dijete koje će trebati posebnu pažnju, ali i pomoć stručnjaka. O čemu se radi?
– Svi mi, kada zamišljamo svoje dijete, vidimo ga sa sjajnom budućnošću, da je
inžinjer raketne tehnologije, ljekar … Onda u jednom momentu shvatite da je,
ipak, najvažnije da je ono zdravo i usmjerite sve svoje napore u tom smjeru.
Upravo ljubav i želja da tom malom biću život učine ljepšim podstakle su Emine
roditelje da iz okoline prikupe što više informacija o odgoju djece s Down
sindromom.
– Imali smo sreće da smo se vrlo brzo nakon što je Ema izašla iz bolnice susreli
s divnom pedijatricom, dr. Mirom Ademović, koja nam je u startu dala nekoliko
dobrih savjeta. Rekla je: „Time što ste dobili dijete s Down sindromom, ne trebate
ništa mijenjati u svom životu. Ako ste išli na planinu i more, i dalje to činite,
šetnje, kafe, kupovina, sve ćete to i dalje raditi, ali s djetetom. Vašem djetetu će
možda trebati više pažnje i više brige, više napora da je naučite neke stvari i to
je sve”. Tako smo se i ponašali. Radili smo sve što i inače, samo uz dijete. Od
početka smo puno razgovarali, čitali literaturu o Down sindromu (DS)… Mnogo
toga ima i na internetu, s tim što tamo nisu svi dobronamjerni. Izuzetak su
blogovi roditelja djece s DS-om. Njihova iskustva i savjeti su dragocjeni – ističe
Maida.
Teške faze
Isto bi se moglo reći i za njeno iskustvo u kojem nije bilo mjesta za
samooptuživanje, ali ni optuživanje i upiranje prstom s kojim se nerijetko
susreću majke djece s DS-om. Skupa sa suprugom prošla je kroz prilično tešku
fazu hranjenja Eme. Ti prvi mjeseci ujedno su bili i najteži.
– Nismo dopustili da se naše dijete hrani na tu cjevčicu koja je u početku bila
neophodna zbog nedostataka tog refleksa sisanja. Čim je došla kući, pronašli smo
najmanju kašičicu koja postoji i hranili je naizmjenično svaka dva sata. Znalo se
desiti da se naguta zraka i povrati. Sačekali bismo da se smiri i nastavljali. Ema
je morala jesti i dobivati na težini. Uz taj strogi ritam hranjenja nismo dopustili
da se ičega lišimo. Išli smo kod prijatelja, oni su dolazili k nama, išli smo na
more, hodali po planini, sve prateći ritam hranjenja. Već nakon sedam-osam
mjeseci sve je bilo bolje, a nakon što su sanirane zdravstvene poteškoće koje je
Ema imala na početku svog života, napravili smo jednu veliku feštu. Pozvali smo
prijatelje, rodbinu, okrenuli smo janje i proslavili rođenje našeg prvog djeteta –
priča Maida.
Od rođenja su joj mnogo pričali, čitali priče, puštali pjesme, ali kako sva djeca
s DS-om imaju govorne smjetnje, odlazak logopedu je bio obavezan. Ema je sa
svojim vježbama kod ovog stručnjaka počela u 13. mjesecu života. Dva mjeseca
kasnije je i prohodala.
– Njeni vršnjaci jesu mnogo ranije prohodali, već su i trčkarali okolo, ali
naša Ema nije mnogo kasnila za njima. Postoji sistem vježbi koje roditelji uz
odgovarajući medicinski nadzor moraju raditi s djecom s Down sindromom.
Zato je bitna edukacija roditelja i taj program rane intervencije, koji nedostaje u
našem sistemu. Nažalost, roditelji su često prepušteni sami sebi. Mi smo imali
sreće da susrećemo ljude koji su nam znali reći šta da radimo.
Ponosna mama
Zahvaljujući predanosti njenih roditelja, Ema ni u čemu ne zaostaje za svojim
vršnjacima. Pohađala je redovni vrtić, a sada je treći razred Treće osnovne škole
u Sarajevu. U šestoj godini počela je trenirati ritmičku gimnastiku i veoma joj dobro ide, priča ponosna mama.
– Vodili smo je svuda sa sobom i odlično se uklapa u svako društvo, štaviše
postaje mezimica. Inače, djeca s DS-om su jako umiljata, a takvi su i odrasli.
Zato ih neki zovu vječna djeca, mada ih ja ne bih tako nazvala, jer oni kada
odrastu imaju iste potrebe kao i njihovi vršnjaci. Prije bih rekla da u njihovom
odnosu prema okolini uvijek ima određena doza naivnosti i nježnosti – kaže
Maida.
Upravo zbog toga roditelji i okolina imaju tendenciju da im popuštaju u mnogim
stvarima, što nije dobro za razvoj djeteta.
– Teško im se oduprijeti kada nešto žele, ali ne smijemo upasti u zamku da za
njih radimo stvari koje mogu sami napraviti. Treba ih stalno poticati, gurati u
pravom smjeru, makar sami sebi djelovali kao strogi. Moj savjet roditeljima
jeste i da iskoriste sva prava koja im Zakon omogućava i da upišu djecu u
redovni vrtić već od treće godine, da se što prije uklope s drugom djecom, kao
i da iskoriste mogućnost redovnog školovanja. Djeca s Down sindromom koja
su uključena u redovne škole postižu bolje rezultate od vršnjaka u specijalnim
školama, jer je za njih sama sredina poticajna. Oni su veliki imitatori, pa ako sva
djeca pišu, čitaju, uče i oni će to raditi.
Danas je Down sindrom pomoću posebnih testo moguće otkriti tokom trudnoće. I tada se pojavljuju
moralne dileme, da li zadržati dijete ili ne. S Maidinom trudnoćom, prema
riječima dr. Nejre Pašić, koja ju je nadzirala tokom devet mjeseci, navodno je sve
bilo uredu.
– Mnogi se kada to saznaju dugo lome oko toga šta uraditi. Iz ove perspektive ne
mogu zamisliti svoj život bez Eme. Ko god šta odluči, ne treba ga osuđivati, ta
odluka je na roditeljima.
Sestre kao sestre
Pozitivan učinak na Emino odrastanje imala je i njena mlađa sestra,
sedmogodišnja Sarah.
– Pedijatrica nam je nakon rođenja Eme savjetovala da što prije rodimo i drugo
dijete. Nama je to u prvi mah bilo nezamislivo, jer smo htjeli da se posvetimo
Emi, da sve napore uložimo u nju. Hvala Bogu, dobili smo Saricu dvije i po
godine nakon Eme. I, sestre kao sestre, pet minuta se vole, pet minuta se
svađaju, skupa se igraju, a pokazalo se da je Sarah je najbolji edukator za Emu.
Skupa čitaju, pišu, uče pjesmice, prave predstave za nas… Ona je „tjera” na neke
stvari koje Emi nikad ne bi palo na pamet, kao, naprimjer, da skače s namještaja
na pod (smijeh).
Rad u udruženju
Maida, koja je po struci diplomirani ekonomist, zaposlena je u
udruženju “Život sa Down syndromom”, koje se bavi osobama s Down
sindromom, njihovim porodicama, uslovima pod kojima oni žive, pomaže pri
ostvarivanju njihovih prava kao i pri traženju najpovoljnijih zakonskih rješenja
u svim vidovima zaštite osoba sa DS-om, educiranju sredine i upoznavanju sa
svim istinskim mogućnostima osoba s DS-om.
[nggallery id=19]