Porodice atipične djece dale su šansu, doprinijele na svoj način nečemu sasvim novom na bh. modnom tržištu. Kupovinom brenda „Šansa“ daje se glas za porodicu, omogućava da se glas porodica koje imaju člana s poteškoćama u razvoju čuje jače, da budu vidljivije i da su važan dio društva. Ako želite, osim uloge majke, biti i žena, što je za ovu populaciju rijetkost, morate imati mnogo snage, volje i odlučnosti da prevladate osjećaj da ste loša mama ako odvojite vrijeme za sebe
Sarajevske porodice koje imaju člana s poteškoćama u razvoju, bez obzira na medicinsku dijagnozu, dob i stepen invaliditeta, imaju priliku još od 2011. godine koristiti usluge udruženja “Dajte nam šansu”, i to besplatno. Udruženje su osnovali roditelji djece s poteškoćama u razvoju, a njihovi servisni centri pružaju četrnaest različitih usluga socijalnog karaktera. Ines Kavalec, majka djeteta s poteškoćama u razvoju, koja se svim snagama bori da pruži bolji, kvalitetniji i sadržajniji život djeci, ali i odraslima s poteškoćama, direktorica je ovog udruženja, a razgovarali smo o svim izazovima s kojima se susreće u radu, ali i ciljevima, postignutim i planiranim.
Proslavom 11. rođendana Udruženja predstavljen je novi brend naziva „Šansa“, a kreirali su ga u saradnji s bh. dizajnerima.
– Ponukani svakodnevicom kako marginalizirana skupina društva, konkretno u ovom slučaju porodice djece i osoba s poteškoćama u razvoju, trebaju tražiti šansu za prihvatanjem, uvažavanjem i biti zahvalni za to, nadošli smo na ideju, a zašto mi ne bismo dali drugima šansu. Motivisali smo bh. modne dizajnere, „Bosnian Kingdom Clothing“, „Brandis“ i „Etiquette clothes“, koji su sebe nesebično dali u ovoj novoj, neobičnoj priči, za šta im se neizmjerno zahvaljujem. Ovog puta su porodice atipične djece dale šansu, doprinijele na svoj način nečemu sasvim novom na bh. modnom tržištu. Pružili smo ruke jedni drugima, ujedinili se sa zajedničkim ciljem „podržimo porodicu“ – kazala je Kavalec za Azru na početku našeg razgovora.
Na ovaj način željeli su ukazati na važnost podrške, zaštite porodice, naročito one koja ima člana s poteškoćama u razvoju. Ovo je put kojim žele podići svijest o značaju općenito porodice, da mnogi shvate kako njihov problem nije strašan, da postoji sve teže od težeg i da ne žive priču „ovo se meni ne može dogoditi“. Kako kaže, postati roditelj djeteta s poteškoćama u razvoju ne birate, to se dogodi i za to ne postoji garanti list, da sutra nećete stajati u redu koji se zove red različitosti.
830 PORODICA KORISTE USLUGE
– Moram naglasiti da imamo različite tipove porodica, da se ovo ne odnosi samo na tradicionalnu porodicu. Porodica je i mama i dijete, porodica je i tata i dijete, porodica je tamo gdje volimo i brinemo jedni o drugima. Kupovinom brenda „Šansa“ daje se glas za porodicu, omogućava da se glas porodica koje imaju člana s poteškoćama u razvoju čuje jače, da budu vidljivije i da su važan dio društva – ističe Ines.
Trenutno u Kantonu Sarajevo u njihovoj evidenciji imaju registriranih 830 porodica koje povremeno i kad im je potrebno koriste njihove usluge. Ovo nije konačan broj porodica u Kantonu Sarajevo, već samo onih koje su se opredijelile koristiti neku od usluga Udruženja. Važno je navesti da servisni centri „Dajte nam šansu“ pružaju usluge za svih devet općina u KS, bez obzira na starosnu dob, dijagnozu i stepen invaliditeta.
– Servisni centri za sada pružaju četrnaest različitih usluga koje su socijalnog karaktera, a koje su besplatne za krajnjeg korisnika, namijenjene za porodicu, svakog člana ponaosob. Naše usluge nisu bazirane samo i isključivo na djecu i osobe s poteškoćama u razvoju. Naš primarni zadatak je pružiti podršku cijeloj porodici – kazala je Ines te objasnila viziju Udruženja.
– Polazeći od činjenice da su Udruženje DNŠ osnovali roditelji djece s poteškoćama u razvoju, koji su se tom prilikom i statutarno opredijelili i obavezali da će glavni ciljevi i zadaci rada Udruženja biti rad na sveobuhvatnom poboljšanju društvenog statusa i uvjeta svakodnevnog života porodica koje imaju člana s poteškoćama u razvoju/invaliditetom, na najjednostavniji način možemo reći da je naš cilj izgradnja društva koje će, prvenstveno, roditeljima koji se suoče s činjenicom da će njihovo dijete imati poteškoće u razvoju omogućiti da uređen sistem preuzme brigu o porodici od trenutka spoznaje, odnosno uspostavljanja medicinske dijagnoze. Takav sveobuhvatno uređen sistem bi trebao biti sposoban i ustrojen da od samog početka preuzme brigu o porodici te da roditeljima omogući svaki vid sistemske podrške kojom će im od početka pokazati da nisu sami i pružiti im odgovore na svako pitanje ili zahtjev.
Ines je majka djeteta s poteškoćama u razvoju. Kako kaže, ova uloga je jedna od najtežih koju majka može imati, po bilo kom osnovu.
– Osim gubitka sna o tome da će imati dijete o kakvom je sanjala, ove majke se susreću s različitim problemima, stigmatizacijom, samookrivljavanjem, raspadom porodice, prisilnim gubitkom nekih osnovnih ljudskih prava, narušenim zdravljem, uključujući i psihodepresivne poremećaje, osjećajem niže vrijednosti, a nerijetko i gubitkom djeteta. Majka djeteta s poteškoćama u razvoju konstantno u svojoj glavi ima strah od pitanja: „Šta će biti sa mojim djetetom kada mene više ne bude, ko će se brinuti o njemu …“ . Ako želite, osim uloge majke, biti i žena, što je za ovu populaciju rijetkost, morate imati mnogo snagem volje i odlučnosti da prevladate osjećaj da ste loša mama ako odvojite vrijeme za sebe. Eh, to je nešto što pokušavam kazati mnogim mamama, da vrijede kao žene, da mogu i trebaju voditi brigu o sebi i da, itekako, mogu biti od koristi za društvo. Kako god saberemo, većinska briga o djetetu s poteškoćama u razvoju je na mamama, što je osim tradicionalne nametnutosti, rekla bih sa sigurnosću i dijelom našom krivicom. Gotovo svaka mama smatra da niko ne može, ne zna bolje od nje uraditi sve za njeno dijete s poteškoćama u razvoju, što se svakako odnosi i na supružnike. U životu sve funkcioniše na način: kako se postavite, tako će i biti. Zato mame trebaju shvatiti da i očevi mogu, trebaju i moraju jednako sudjelovati u odgoju svakog djeteta.
ŽIVOTNA TRANSFORMACIJA
Imati člana porodice s poteškoćama u razvoju nije lako, no, kako objašnjava, one porodice koje ostanu na okupu, kao i ostavljene majke, moraju se pripremiti na totalnu životnu transformaciju, u svim aspektima svakodnevice, ovisno o vrsti teškoće i stepenu invaliditeta djeteta.
– Cjelokupna porodica“ trpi“ zbog invaliditeta djeteta, od njihovih unutrašnjih odnosa do uklapanja u društvo. Za ove porodice obične svakodnevne stvari, koje se manje više podrazumijevanju, jesu utopija. Navest ću nekoliko primjera, otići na kafu s prijateljima je mnogim porodicama nemoguće, supružnicima je nepoznanica da, npr., odu na koncert, na jednu polusatnu zajedničku kafu, a o putovanju da i ne govorim. Mnogi nisu ni svjesni da ta svakodnevica, zapravo, čini život i na ovaj način im želim poručiti da uživaju u tim sitnicama.
– Pronalazak recepta za odgoj tipičnog pored djeteta s poteškoćama u razvoju je od ključnog značaja za sretan, uspješan i zdrav razvoj tipičnog djeteta. Svjedok sam, već 20 godina, da su briga o tipičnom i djetetu s poteškoćama u razvoju „dva svijeta različita“. Opet i, nažalost, nisu rijetki slučajevi da tipična djeca iz ovih porodica izrastu u asocijalne osobe sklone porocima i kršenju osnovnih normi ponašanja. Razvoj sistemski uređenog društva je ključni faktor koji može pomoći da porodice imaju dovoljno snage i resursa da omoguće pravilan razvoj tipičnog djeteta. I ono što znam sigurno jeste da pružena ljubav tipičnom djetetu mora biti bezgranična. Ukoliko imate i zdravo dijete, onda nije lako izbalansirati, jer se potrošite kroz svakodnevnu brigu o djetetu s poteškoćama u razvoju i onda nemate snage biti dovoljno dobar roditelj tipičnom djetetu. I zato je jedan od mojih „ zadataka“ ukazati roditeljima da tipično dijete prolazi različite psihološke faze prihvatanja brata ili sestre koji su drugačiji. A mi ih u tome ne smijemo prepustiti samima sebi.
Kao neko ko se bori za opstanak drugih porodica, pitali smo je ko je tu za nju.
– Na prvom mjestu moja uža porodica, a zatim i uposlenici Udruženja, njih 22-oje, kojim mi, svojom ljubavlju i predanim radom, svaki dan ulijevaju nadu u bolje sutra. Ako pogledamo s drugačijeg aspekta, od mene mnogi očekuju da „popravljam“ stvari u sistemu, zaboravljajući da sam i ja roditelj djeteta s poteškoćama u razvoju. Čini mi se da se iznenade kada i ja imam loš dan, jer, prema mišljenju mnogih, biti jak znači ne plakati i ne tražiti „ rame za plakanje“.
Planovi Udruženja u narednom periodu
– Trenutno smo najviše angažovani na, za nas, do sada najzahtjevnijem projektu uspostavljanja prvog Dnevnog centra za djecu s poteškoćama u razvoju u KS. Ovaj projekt uključuje totalnu rekonstrukciju devastiranog objekta bivšeg vrtića „Ciciban“ na Grbavici, osiguranje dovoljnih finansijskih sredstava, ishođenje svih neophodnih „papira“ i ostalih formalnosti u vezi s izgradnjom ovog objekta. Uporedo s tim radimo promociju odjevnih predmeta našeg brenda „Šansa“ . Nastavljamo aktivnosti u sklopu reforme Zakona o socijalnoj zaštiti na nivou FBiH te još nekih zakonskih rješenja iz ove oblasti, također i u KS. Intenzivno radimo na osiguranju finansijske samoodrživosti, što je jedan od glavnih programskih ciljeva po projektu našeg glavnog dugogodišnjeg partnera USAID-a, tako da se nadamo da ćemo 2025. godinu dočekati s dovoljno finansijskih sredstava za rad servisnih centara za podršku porodicama koje imaju člana s poteškoćama u razvoju i budućeg Dnevnog centra u kojem će svoje mjesto pronaći ona djeca koja trenutno nisu obuhvaćena nijednim od postojećih vidova obrazovanja, odgoja i rehabilitacije – kazala je Kavalec.